2017年4月6日 星期四

不上長城非好漢,不打背針枉英雄

麗華藥師問碩碩他最想去哪看看玩玩?碩碩一句「不上長城非好漢」,用道地京片子口音說出,我聽來格外鏗鏘有力,才六歲的男孩,還正與第四期淋巴瘤對抗,吐出這豪氣干雲的口吻,實在令我震撼!……

文/ 陳榮隆 醫師 (小兒腫瘤科)
    記得年少時,最愛歷史課了!尤其對兩千多年前,英雄策馬長城,對抗當時神秘的遊牧民族匈奴人那一段典故,李廣、衛青、霍去病等名將,率鐵騎抵禦匈奴入侵,早沉迷於「但使龍城飛將在,不教胡馬渡陰山」那種氣勢磅薄之慨!這也是為什麼,麗華藥師問碩碩他最想去哪看看玩玩?碩碩一句「不上長城非好漢」,用道地京片子口音說出,我聽來格外鏗鏘有力,才六歲的男孩,還正與第四期淋巴瘤對抗,吐出這豪氣干雲的口吻,實在令我震撼!
    碩碩來自湖北荊州,是三國時代的歷史名城,無怪乎天生就沾染這豪傑氣息!碩碩是家中獨子,父母自幼疼愛有加,家庭教育好,更使碩碩彬彬有禮,喜愛讀書。講起故事,井井有條且引人入勝。
    2015年中,當時五歲的碩碩開始反覆發生不明原因的左膝疼痛,會痛到須兩三天臥床,無法走路,大約每一兩個月就發作一次;到2016年初,發作次數更是越來越頻繁,且一次比一次嚴重。心疼的父母選擇最好的骨科醫院,一系列的檢查包括骨切片,卻未找到確切原因,就先當是感染治療。
    可是,2016年五月的發作,除左膝疼痛外,多增加了深腹部的不適,尤其醒目的是,右睪丸腫成直徑七、八公分,比左邊大數倍。這次父母帶他到最好的泌尿科醫院,也是一系列的檢查包括睪丸切片,而這回有答案了,確認是B前驅細胞淋巴芽細胞性淋巴瘤 (B lymphoblastic lymphoma)。確診後,父母就帶著碩碩直奔我們和信醫院!
    2016年六月,我初次遇見碩碩,就特別有好感,不只因他活潑可愛,最投緣的是那豪傑氣息!由於診斷已很明確,我們又有幾乎與先進國家同步的療程,很快就跟碩碩全家解釋病情及療程,令一般兒童畏懼的照影檢查、吃苦藥、打針,只要他清楚緣由及過程了,碩碩的表現總是很阿莎力,大口吞藥、挽袖紮針,十足的英雄好漢!但畢竟是小孩,剛開始時,會痛的步驟如打針,要等他心理準備好,然後他會豪邁地說,「打吧!」
    就唯獨對脊髓腔化藥注射,所謂的「打背針」,半年多了,碩碩還是有著極深的焦慮!還記得第一次「打背針」時,麗華藥師花了好長時間與他聊天安撫,卻往往在準備推藥時,「等一下」、「我還沒準備好」、「先尿尿一下」,花招百出,好不容易等到那句豪邁的「打吧!」,卻似乎因迫不及待的推麻醉藥,偶而還引起碩碩的嘔吐反射!
    治療半年多來,癌症的症狀已消失無蹤,碩碩對各項檢查治療,表現也都很豪氣,但最令碩碩不安的,還是「打背針」!這次也不例外,「打背針」前一天,我看到碩碩因著化療消瘦一圈,告訴他這次打完背針要請他吃牛排,問他「打背針」完吃牛排有沒有解除一些緊張,碩碩認真思考了說「有吧!」可實際上,他的焦慮還是無法解除,碩碩媽媽說,他一整晚隔一兩個小時就起來一次,沒睡好!
    打完脊髓腔化藥注射,麗華藥師測試碩碩的清醒度,指著我問碩碩,「那個人你認識嗎?看得清楚嗎?」碩碩用悅耳的京片子回答說:「那人挺英俊的!看得忒清楚的!」真的,再多請幾次牛排,我也心甘情願!
    特別訂了淡水河靠窗的位置,可以賞月,我感受到媽媽帶著碩碩大老遠就醫的鄉愁,碩碩媽媽一直擔心,萬一碩碩疾病復發,她是絕對難以承受的。不知不覺竟想起,也是王昌齡的詩:「秦時明月漢時關,萬里長征人未還。」感受到媽媽的傷感,但轉念一想,我安慰媽媽,現在醫療如此進步,碩碩有極高的機會痊癒。  
    舉頭望外,剛好一彎明月在天,旁有金星相伴,我告訴碩碩:「明月是媽媽,金星是你,有媽媽的守護,你會像今夜的金星般,閃閃發亮!」我也鼓勵碩碩,「打背針」是療程重要的一環,要勇敢接受。是的,「不上長城非好漢,不打背針枉英雄!」碩碩加油!

2017年4月1日 星期六

救救孩子!救救未來!

和信醫院兒童多功能團隊

黃達夫院長說:「…這醫院對兒童是有特別關注的,我們投資大量成本於公益臍帶血庫及實驗室的建置,尤其針對骨髓移植,有著很多各有專精的多功能團隊,你也可思考如何擴大兒科人力,照顧好兒童病人…」
文 / 陳榮隆醫師 (小兒腫瘤科)
    迄今事業最大的波折在2012年,當年舉家北遷,辭去任職多年南部家鄉醫學中心的工作,耳邊不時迴盪一位過世腦瘤兒童家屬的怨言:「…很感謝陳醫師的盡責照顧,但我對貴院的兒科照護深感不滿…」,在一個有著大兒科部的醫院尚且如此,而我卻要去一個沒有一般兒科的醫院,心境是忐忑不安的。

投資大量成本於公益臍帶血庫及實驗室

   其實忐忑不安的心境遠從2009年春開始,那時在南部家鄉醫學中心剛診斷出欣愉的t-MDS (therapy-related myelodysplastic syndrome),也就是神經母細胞瘤移植療癒後發生骨髓化生不良症,由於這情況預後甚差,須緊急再移植卻風險極高,身為主治醫師的我背負著龐大的壓力,而且初步臍帶血移植(CBT, cord blood transplant)並不順利。當時的同學會春宴,滿腦子t-MDS揮之不去,同學看我抑鬱寡歡,問起緣由,於是戲稱自己染上d-MDS (doctor-related manic depressive stoke),所謂的醫源躁鬱失心風,發作時氣血下沉,臉色蒼茫,低調鮮語。也難怪隨後遇到的腦瘤兒童家屬的醫糾處理失序,結果當然是萬箭穿心、遍體鱗傷。
   但這忐忑抑鬱的心境,與黃院長一席話,居然就輕易化解了。黃達夫院長說:「…這醫院對兒童是有特別關注的,我們投資大量成本於公益臍帶血庫及實驗室的建置,尤其針對骨髓移植,有著很多各有專精的多功能團隊,你也可思考如何擴大兒科人力,照顧好兒童病人…」

處處飄散著對兒童愛心與善心的種子

    果不其然,還未上班就有感染團隊迫不及待與我書信往返,迅速擬定兒童病人感染防治方針;甫上班,六南護理團隊就沙盤推演兒童病人照護原則;更令我耳目一新的是臨床藥理團隊,藥物監測是世界級的水平;而最最特別的,我聽到不具名的善心人士傳話,只要這些孩子有任何困難,盡量提出,一定幫忙解決。於是,即使在PM2.5紫爆的天氣,一踏進和信白牆玻璃帷幕覆蓋的高挑大廳,空氣就顯得特別清新,似乎處處飄散著對兒童愛心與善心的種子。我也下定決心,要在這裡盡我所能幫重症兒童建立一個堅固的避風堡壘,我深信這些重症兒童猶如受創的航體,一經修復,將能滿載著這些愛心與善心的種子振翅高飛遠颺,讓愛心與善心無限擴展、無遠弗屆。
    我完全沒有蜜月準備期,很快的,各醫學中心無法處理的,包括嚴重血癌復發神經癱瘓的顯博、預後不佳的縱膈腔生殖細胞瘤復發轉移的小峰、被國內多個移植中心拒絕而國外移植費用卻昂貴且罹患先天腦白質失養症的小霆、文獻報告存活撐不過半年的惡性組織球症小鑫等等,不到一年,疑難雜症就紛至沓來!

解救了令多家大型兒童醫院束手的疑難雜症

   我見識到和信建置完整的多功能團隊,在一個沒有傳統兒科的場子,解救了這些令多家大型兒童醫院束手的疑難雜症。如果沒有胸腔科高超的兒童氣管鏡技術,顯博撐不過移植後免疫型肺病變,而他現在移植成功四年後,正興高采烈的在狄斯耐樂園一遊;如果沒有優秀的幹細胞收集團隊,悉心儲備小峰足夠連續三次移植使用的幹細胞量絕非易事,所以小峰順利戰勝惡癌,而之後才能與相戀多年的愛人共組家庭,有情人終成眷屬;如果沒有臍帶血處置的豐富經驗,小霆也許如文獻預言,先天腦白質失養症五歲內全癱、依賴胃管餵食、氣管切管呼吸、甚至死亡,而不是移植後三年半現在七歲了,悠哉上學、玩著他的專屬電動車、從容剝香蕉皮吃香蕉也不會噎到;如果不是臨床藥理的即時調藥,小鑫不會多延長了兩年多的生命,也將無法把握這段時機成功開創了網路事業,雖然他最終帶著諒解離開人世,卻自豪為女朋友安排他離開後的事業…。

成功建置了兒科多功能團隊

   這幾年下來,我們努力也成功建置了兒科多功能團隊,也應用了這不具名的愛心善心,發展出各種新技術,如正確使用先進昂貴的標靶藥物、正子掃描、各種微量監測、特殊藥物動力學監控、HLA半套相合移植等。我們陸陸續續幫忙了許多罕病難病的青年及兒童,如小小英雄好漢碩碩、復出的詩人隨嵐、歷經奇幻旅程的小嘻嘻、沉迷於iPad順利度過HLA半套相合移植的小達、熬過三重移植的噴血勇仕等等。我相信,如果沒有這背後的愛心善心,這些銘感於內心深處的生命故事是無法譜寫的。

發展CBT拯救罕病兒童病人

   今年雞年春節同學聚餐,我有如興奮而驕傲的公雞,聒噪地說不盡這些豐功偉業,正說到已應用CBT(cord blood transplant)幫忙好幾個罹患罕病的小朋友,如先天腦白質失養症(PMD)的小霆和腎上腺腦白質退化症(ALD)的策策。不知不覺熱血沸騰,氣血攻心衝腦,瞬間臉紅脖子粗,聲調高昂,同學見狀突然轉移話題,關心起我的d-MDS(醫源躁鬱失心風)病況。我內心卻還是澎湃洶湧,有著用不完的愛心善心,掰了所謂的CBT(cognitive behavior therapy),已可以制止d-MDS的發作,永不再抑鬱;繼續口沫橫飛接著說,我還將應用CBT(checkpoint blockade therapy)來拯救不幸移植復發的病人…。

隱隱聽到有精神科背景的同學說……

   酒酣耳熱,慢慢地眼前迷霧擴大,急抓酒杯續杯撲空,變得語無倫次,意識逐漸陷於半昏迷狀態,恍惚間,隱隱聽到有精神科背景的同學說,「…看來他現在是d-MDS的躁狂期(manic phase),還好,明天不用上班…」

不上長城非好漢,不打背針枉英雄

麗華藥師問碩碩他最想去哪看看玩玩?碩碩一句「不上長城非好漢」,用道地京片子口音說出,我聽來格外鏗鏘有力,才六歲的男孩,還正與第四期淋巴瘤對抗,吐出這豪氣干雲的口吻,實在令我震撼!…… 文/ 陳榮隆 醫師 (小兒腫瘤科)     記得年少時,最愛歷史課了!尤其對兩千多...